Comments
Līga,
05.08.2011
Es apbrīnoju šīs meitenītes vecākus!!!Būtu ļoti jauki,ja visiem būtu tik brīnišķigi vecāki!!!!turaties,viss būs labi!!!
Hroniski slimo bērnu draugu biedrība "Sūrābele",
08.08.2011
Paldies Lindai B. un Diānai G. par ziedojumiem uz fonda CharityFactors kontu Nastjai - to saņēmām! Tomēr lūgums naudiņu ar norādi "Nastjai" ziedot uz biedrības Sūrābele kontu:
Hroniski slimo bērnu draugu biedrība "Sūrābele",
Reģistrācijas numurs 40008031935
Hipotēku un zemes banka (LHZBLV22) LV07LHZB1000005082001
Jareta,
05.08.2011
man asaras birst Turaties māmiņ...... Dzīve dažreiz mēdz iegāzt pamatīgi pa seju, bet ir jāiet tālāk. Tie kuri nenokar degunu un cīnās, tiem Dievs arī palīdzēs. Lai jums veicas...
Hroniski slimo bērnu draugu biedrība "Sūrābele",
10.08.2011
Paldies par ziedojumu Nastjai (Janas stāsts). Šobrīd biedrībā „Sūrābele” kopā ar meitenes māmiņu Janu pārskatām vajadzības, lai izlemtu, kura būs pirmā, kam saziedotā naudiņa tiks lietota. No 4. augusta līdz 10. augustam mūsu bankas kontā Hipotēku un Zemes bankā Nastjas atbalstam ir saziedots 201,00 lats. Šī summa pieskaitīta portālā Labdarības Faktors ziedotajai. Paldies visiem labajiem cilvēkiem, kas jau ir ziedojuši:
1. Ievai M. – Ls 20,00
2. Annai V. – Ls 3,00
3. Svetlanai A. – Ls 10,00
4. Ingunai P. – Ls 50,00
5. Atim T. – 10,00
6. Ingaram Z. – 10,00
7. SIA „Operatīvā druka”- 15,00
8. Daigai A. – 10,00
9. Olgai R. 10,00
10. Agrim B. – 2,00
11. Jolantai R. – 10,00
12. Intai K. – 20,00
13. Jānim L. – 20,00
14. Marinai M. – 10,00
15. Jolantai L. – 1,00
Līga,
05.08.2011
Es apbrīnoju šīs meitenītes vecākus!!!Būtu ļoti jauki,ja visiem būtu tik brīnišķigi vecāki!!!!turaties,viss būs labi!!!
Dace,
07.08.2011
njaa juus tik tiesaam esat apbriinojami vecaaki, man gimenee ar ir paziistama meitene kurai ar viiru deviitajaa gadaa piedzima meitina un ar tika konstateeta kkada slimiiba(iisti nemaaku teikt)un vini vinu pameta kaa taadu nevajadziigu lelli (lai gan vinai tagad nekustaas tikai kaajinas a paareejais ir O.K.)
bet te tiesaam var redzeet ka vecaaki ciinaas par savu laimi un miilestiibu lai kaa arii ir izgaajis ar so mazo nevainiigo buutni. var maniit ka vinus saista liela miilestiiba
turieties un viss ar laiku buus kaartiibaa, tad varees veerties dziivee ar jaunu skatu
Hroniski slimo bērnu draugu biedrība "Sūrābele",
03.08.2011
Organizācijas bankas informācija ziedojumiem:
Hipotēku un zemes banka (LHZBLV22)
LV07LHZB1000005082001
Reģistrācijas numurs
40008031935
,
13.08.2011
viktors,
13.08.2011
ja varetu palidzētu labrat
viktors,
13.08.2011
ja varetu palidzētu labrat
viktors,
13.08.2011
ja varetu palidzētu labrat
viktors,
13.08.2011
draugiem.lv forss portals
,
13.08.2011
,
14.11.2011
,
14.11.2011
Latest donations
05.10.2011
Marina Millere donated 14.23 EUR
13.08.2011
Inese donated 10 EUR
13.08.2011
Anonymous donated 20 EUR
13.08.2011
Indra donated 10 EUR
10.08.2011
Anonymous donated 10 EUR
Nastjas māmiņa Janīna raksta: "Pavisam nesen saņēmām Nastjai pielāgotos ratiņus, kas der viņas augumam - mobilus, vieglus, kas man nemoka muguru un atvieglo pārvietošanos mums abām. Un tas viss, pateicoties JUMS - dārgie, iejūtīgie, uzmanīgie un atsaucīgie cilvēki! No visas sirds vēlos jums pateikties par sniegto palīdzību! Esat ziedojuši ne tikai naudu, bet arī ieguldījuši savu laiku, līdz ar to daļu savas dzīves, mums palīdzot! Kopējiem spēkiem notikušas patīkamas pārmaiņas Nastjas veselībā, tas sniedz mums abām spēku un mīlestību! Dziļā cieņā un pateicībā - Janīna un Nastja:))"
Paldies ziedotājiem par atbalstu Nastjai – meitenīte jau ir saņēmusi īpašos ratiņus "Special Tomato" (380,14 LVL). Un īpašs sirsnīgs paldies Laurai L., kas palīdzēja ratiņus iegādāties un nodrošināja transportēšanu no Anglijas!
Par atlikušo summu (Ls 250,00) nodrošināts viens rehabilitācijas kurss Tērvetē, kur Nastja kopā ar māmiņu oktobrī saņēma rehabilitācijas pakalpojumus, kā arī Nastjai tika iegādāts speciālais kokteilis (Ls 33,84), kas nepieciešams viņas augšanai. Rīgas pašvaldība ģimenei ir piešķīrusi ar īres tiesībām divistabu dzīvokli kāda Imantas nama pirmajā stāvā, bet AS "Lavijas Gāze" darbinieki ir atsaukušies lūgumam sakārtot gāzes izmantošanu.
Hroniski slimo bērnu draugu biedrības "Sūrābele" vārdā saku paldies katram, kurš kaut vai ar vienu latu piedalījās ziedojumu vākšanas akcijā, atsaucoties šim projektam, vai arī palīdzēja citā veidā! Paldies!
Biedrības "Sūrābele" priekšsēdētāja Mudīte Paegle.
Janīna, Nastjas mamma iesniegusi portālā LabdarībasFaktors.lv iesniegumu: „Sakarā ar 2011.gada augustā pieņemtajām izmaiņām fonda Ziedot darbībā, kas paredz, ka ģimene drīkst piesaistīt ziedojumus tikai vienā labdarības organizācijā, lūdzu apstādināt līdzekļu vākšanu manai meitai Nastjai Koloskovai portālā Labdarībasfaktors.lv.
No visas sirds vēlos sirsnīgi pateikties ikvienam cilvēkam, kas palīdzēja un ziedoja mums, kā arī sniedza atbalstu manas meitas dzīves uzlabošanai. LIELS PALDIES, ka Jums nebijām vienaldzīgas un par Jūsu atsaucīgajām sirdīm! Dod Dievs Jums veselību un spēku! Vēlos pateikties arī portāla Labdarības Faktors un biedrības "Sūrābele" darbiniekiem par palīdzību! Janīna Koloskova”
Janas stāsts: "Dārgie Draugi! Es jau ne pirmo gadu, pareizāk sakot – Mēs jau ne pirmo gadu dzīvojam sarežģītā situācijā, ļoti sarežģītā…
Mans vārds ir Janīna. Bet draugi mani sauc vienkārši par Janu. Patiesībā ir ļoti grūti savu bēdu publiskot. Bet cilvēks nav sala un nevar dzīvot vientulībā. Viņam ir vajadzīgs atbalsts un sapratne. MUMS IR ĻOTI NEPIECIEŠAMA JŪSU LĪDZDALĪBA UN ATBALSTS. Rakstu un satraucos. Stāstīšu, kā protu…
Kādā jaukā pilsētā - Rīgā, kādā itin parastā ģimenē piedzima meitiņa NASTJA, kuru ļoti mīlu arī šobrīd!!! Sākumā (pēc smagām dzemdībām, kuru sekas izjutām jau itin drīz) tika noteikta diagnoze – daudzas iedzimtas pataloģijas: un, pirmkārt, sirdskaite, šķelta lūpa (tautā to sauc par vilka rīkli), acu astigmātisms, mazs augums un maza ķermeņa masa, nespēja zīst un norīt ēdienu, jo vienkārši nav šī refleksa. Asinsvadu
spazmas un galvas smadzeņu tūska. Neizsakāmi zema imunitāte, kā rezultāts ir ļoti ļoti biežas augšējo elpošanas ceļu saslimšanas… Un drīz to papildināja epilepsija un difūzā osteoporoze. Biežas smagas lēkmes, kas vienmēr ir beigušās reanimācijā. Es par to vairāk neturpināšu, jo to izdzīvot ik reizi ir ļoti smagi. To nevar aprakstīt…
NASTJA piedzima 2002. gadā. Kad viņa kļuva divus gadus veca, ārsti, kas bija meklējuši izskaidrojumu šādam reti sastopamam gadījumam – atklāja un apstiprināja diagnozi: Volfa – Hiršhorna sindroms. Medicīnas praksē uz katriem 100 000 sastopams viens šāds gadījums. Pēc tam mūsu ģimene skaitliski kļuva mazāka, palikām divatā… Māte un Meita.
Mēs ar Nastju ļoti cenšamies – strādājam no pirmās dienas un līdz pat šim brīdim. Neatkāpjamies ne par soli. Tagad Nastja ir 9 gadus veca. Un mums arī sekmju netrūkst. Plānotā sirds operācija nebija vajadzīga, jo pēc triju gadu sasniegšanas ar Dieva palīdzību viss bija saaudzis. Piecu gadu vecumā viņai operēja sašķeltās aukslējas (mīkstās un citās), tiesa, palikusi vēl mikroplaisa, kas prasa vēl vienu
operāciju. Taču tagad ēdiens vairs netek no deguna ārā, kā tas bija agrāk. Tad sekoja neliela auss operācija, sākām nēsāt brilles (redze „– 6” ). Nastja mācās skolā, kuru apmeklē bērni ar invaliditāti, taču viņai noteikta mājmācība.
Cik ļauj finanšu līdzekļi – cenšamies turpināt reitterapiju un ārstēšanos pie osteoterapeita. Nasta šogad ir pārstājusi lietot zāles epilepsijai, jo galvas smadzeņu spazmas vairs netiek novērotas. Pamazām palielinās ķermeņa masa, un meitiņa jau sver 15 kilogramus (deviņos gados). Jā, viņa ir maza un vāja, bet ar ļoti stingru raksturu un izteiktām alkām dzīvot.
Viņai ļoti patīk mūzika. Ar mūziku ceļamies un ejam gulēt. Taču, lai saglabātu iegūto un turpinātu nostiprināt jaunas spējas un prasmes, nepieciešama rehabilitācija. Pagaidām Nastja vēl neprot patstāvīgi pārvietoties un ēst spēj tikai ar manu palīdzību… Mēs priecāsimies par katru atbalstu. Un ceru, ka iegūsim jaunus draugus!
Pateicībā – Janīna un NASTJA.
